健忘,五感錯亂,無法辨識他人,無法獨立生活,迷失在現(xiàn)實空間與時間記憶中……
這是一個失智癥病人的世界。
近年來,隨著各類相關的事件、藝術創(chuàng)作的討論逐漸走進大眾視野,人們開始嘗試了解失智癥病人眼中的世界是怎樣的,作為一個失智癥病人的家人或照護者,需要面對怎樣的心理痛苦與生活挑戰(zhàn)。
其中,吃飯這件看似普通的日常行為,對于老年失智癥患者來說,卻存在各方面的困難?;加惺е前Y的老人往往難以將食物放入口中自行吞咽,并面臨識別食物困難的挑戰(zhàn)。
而當老齡化社會結構逐漸無法避免,老年失智癥患者群體比例不斷增加。如何給予他們以人為本的關照,讓他們在面臨陌生無序的生活時仍能夠保有尊嚴和自主選擇的權利,這或許是現(xiàn)代社會在科技飛速發(fā)展下更應延續(xù)的人道主義精神。
本篇來自韓國的研究基于亞洲文化背景,通過視頻記錄的觀察性研究對韓國長期護理機構中老年失智癥患者的用餐行為及照護者的用餐協(xié)助行為進行分析,以更好地描述長期護理機構中失智癥老人的用餐體驗,為未來在護理機構中加強對老年失智癥患者照護的用餐協(xié)助教育提供了具有生態(tài)效度的理論支持(Jung et al., 2024)。
失智癥引發(fā)的用餐困難
失智癥,也稱癡呆癥,其癥狀包括注意力和記憶力的喪失、情緒和行為的改變以及交流和推理障礙。隨著時間的推移,精神錯亂等癥狀會逐漸加重,致使患者在日常生活中需要幫助,比如吃飯和喝水。患有失智癥的老人往往難以將食物放入口中自行吞咽,甚至可能不確定如何開始吃飯。此外,失智癥晚期患者由于吞咽困難,可能會出現(xiàn)肺吸入等緊急情況。
這些用餐困難的表現(xiàn)主要受其認知和身體功能障礙的影響,當自主用餐獨立性越低,他們對照護者的依賴性越高。同時,老年失智癥患者的用餐困難與其營養(yǎng)健康問題密切相關。因此,對于失智癥老人的照護工作需要格外重視對其提供充足的用餐協(xié)助,以保證對他們的營養(yǎng)問題進行管理和監(jiān)督。
聚焦亞洲飲食文化背景
過往研究中,有關失智癥患者用餐過程的觀察性研究主要在西方文化環(huán)境中進行,而以韓國飲食文化為代表的亞洲飲食習慣有一個重要特點是 “混合與和諧",即一餐中要搭配各種配菜,尤其以米飯為主要食物。這種用餐方式對于失智癥患者來說具有挑戰(zhàn)性,因為它需要交替使用勺子和筷子,從而增加了他們對照護者用餐協(xié)助的依賴性??紤]到長期護理的這些文化和社會特點,有必要對亞洲飲食文化背景下的用餐協(xié)助現(xiàn)狀進行研究。
構建完整且動態(tài)的用餐過程周期
過往研究使用基線視頻進行了二次分析,缺乏動態(tài)用餐表現(xiàn)的周期特征,無法對整個用餐周期進行分析。因此,有必要對整個用餐過程(即從盤子里取食物、將食物送入口中、咀嚼和吞咽)進行分析。
研究應觀察總進餐時間、備餐時間、食物種類、互動過程,對老年失智癥患者用餐特點和照護人員的用餐協(xié)助工作進行客觀觀察與描述。尤其應側重于照護者和與患者的行為互動,這可以通過觀察性研究進行更詳細的分析。
使用視頻記錄可以幫助進行這種觀察性研究,構建完整且動態(tài)的用餐過程周期。利用視頻記錄捕捉事件發(fā)生的頻率、持續(xù)時間和順序,并將任務與背景細節(jié)聯(lián)系起來。加強對實際環(huán)境的了解,提高研究的生態(tài)效度。
視頻記錄并編碼行為
研究采用橫向觀察性研究,對韓國長期護理機構中老年失智癥患者在用餐時遇到的困難進行了描述性研究。
共有來自2個長期護理機構中的10名老年失智癥患者,以及為其提供照護協(xié)助的24名照護人員參與研究。
患者的選擇標準為在長期護理機構居住超過六個月,被診斷患有失智癥并需要用餐協(xié)助;照護人員的選擇標準包括曾在長期護理機構工作至少一個月并具備照顧失智癥患者的經(jīng)驗。
(1)被試個體特征
需要測量的個體特征包括年齡、性別、長期護理等級、并發(fā)癥、日常生活活動、認知功能和用餐困難程度。
日常生活活動:使用長期護理中常用的測量量表進行評估,總分為0-30分,分數(shù)越高表示依賴性越強。
認知功能:使用認知障礙篩查測試(Cognitive Impairment Screening Test)進行評估,總分為0-30分,分數(shù)越高表明認知功能越好。
用餐困難程度:使用進餐困難量表(Mealtime Difficulty Scale)進行評估,總分為19-95分,分數(shù)越高說明用餐越困難。
(2)用餐過程的特征編碼
通過文獻綜述對患者的用餐過程進行定義并進行行為編碼,表1給出了操作性定義,特定的描述如下:
用餐時間結構:單次進食次數(shù)、單次進食持續(xù)時間、進食間隔;
餐食準備;
食物種類;
用餐技能:患者獨立完成、照護者協(xié)助;
照護者行為:言語協(xié)助,觸碰,言語協(xié)助和觸碰;
照護者在場情況:進入、離開、更換;
患者用餐困難情況:不能將勺子放入口中(如咳嗽/嘗試將勺子放入嘴中時失敗)、抗拒、咬勺子。
表1
以一次用餐過程的開始和結束作為每個視頻記錄的編碼時間點,由3名研究者使用諾達思行為觀察記錄分析系統(tǒng)(The Observer XT)對用餐過程的行為特征進行編碼。
在此過程中,視頻長度與編碼時間的比例為 1:5.8,即對1小時的視頻片段進行編碼平均需要 5.8 小時。使用行為觀察記錄分析系統(tǒng)(The Observer XT)對行為進行編碼分析的優(yōu)勢得以展現(xiàn)。
系統(tǒng)允許通過設置快捷鍵來記錄被試行為,便于研究者在快速編碼的同時,保持對場景的關注,且系統(tǒng)會自動記錄每個編碼的時間,并通過在線檢查自動檢測錯誤編碼。這大大減少研究者的工作量,相比人工編碼,使用軟件系統(tǒng)簡化了行為編碼的過程,提高了研究效率。
此外,系統(tǒng)可以通過逐條記錄地比較不同觀察者的行為編碼結果,對觀察結果進行可靠性分析,自動報告Cohen’s Kappa,以及記錄相同與分歧的名單,從而有效避免分析結果產(chǎn)生誤差。本研究中,經(jīng)過訓練的三名編碼員的信度水平在87.74% ~ 96.08%之間,Cohen’s Kappa值在0.87 ~ 0.96之間,表明編碼結果具有良好信度。
動態(tài)用餐過程的觀察結果
使用SPSS、Microsoft Office Excel和行為觀察記錄分析系統(tǒng)(The Observer XT)對收集到的數(shù)據(jù)進行分析。采用描述性統(tǒng)計分析對各變量進行描述。
患者平均年齡82.20±9.12歲,平均并發(fā)癥3.30±1.33例;患者認知功能較差,平均得分為5.40±2.91;日常生活活動平均得分為26.20±2.20,用餐困難程度平均得分為42.30±9.17。這些結果都表明,大部分患者都需要得到充分的幫助。
(1)用餐時間過短
老年失智癥患者的平均用餐時間為 12.21±5.16 分鐘,平均單次進食次數(shù)為 55.78±34.75 次(表2),這意味著每 13 秒鐘會進食一次。而研究表明,如果進餐時間較短,成功攝入食物的概率就會降低。當照護人員提供進餐協(xié)助時,持續(xù)和長時間的支持更有可能使患者成功用餐,尤其是對于需要喂食協(xié)助才能正常進食的患者。在評估協(xié)助用餐的質量時,除了用餐時間的長短外,還應考慮其他因素,如互動和交流。
表2
結果表明,患者進食間隔中位數(shù)為0.17分鐘,時間很短,表明輔助用餐的速度很快。大多數(shù)情況下,患者在用餐時都會遇到困難,需要充分的幫助。在照護人員的幫助下,患者可能會減少自己對進食速度的控制,即照護人員成為決定吃幾口的那個人。而患者在進餐時經(jīng)??人?,這是誤吸的表現(xiàn)。這也可能是由于照護者提供的喂食協(xié)助節(jié)奏過快而導致的。
同時,研究觀察發(fā)現(xiàn),照護人員經(jīng)常將下一勺食物提前放在患者嘴前,即使他們嘴里還有食物。這可能會導致以任務為中心的護理,即不考慮患者的需求和偏好,只單純去完成用餐協(xié)助任務,這在護理實踐中很常見。然而,在提供協(xié)助時應尊重患者的自主權和尊嚴,即考慮患者對進食速度的偏好,讓其盡可能參與用餐過程,而護理人員應始終優(yōu)先考慮患者的喜好和選擇,以確保最佳的用餐護理。
(2)進食失敗與拒絕用餐
對于用餐困難情況的觀察發(fā)現(xiàn)(表2),患者平均有5.00±4.07次未能正確用餐,如咳嗽或掉落餐具,這往往是因為認知或身體功能障礙產(chǎn)生的,表明對于因衰老和失智癥而功能受限的患者來說,很重要。
此外,患者平均6.64 ± 6.20次拒絕用餐,如拒絕進食或不張開嘴。他們通常在吃飯時通過非語言行為來表達他們的困難。研究觀察到,患者在想要停止進食或感到不適時表現(xiàn)出抵抗或表現(xiàn)出失智癥的行為和心理癥狀。此外,患者會在表達了停止用餐意愿后被迫繼續(xù)進食時發(fā)出尖叫、不張開嘴,或在嘴里還含著食物的情況下不斷被喂以食物時大喊大叫。這都表明目前用餐協(xié)助過程中以任務為中心的護理弊端。
(1)亞洲飲食文化下的用餐協(xié)助
在供應的食物種類中,米飯的出現(xiàn)頻率最高,此外配有湯和三種配菜(表2)。值得注意的是,一般不建議將食物混合,用餐過程參與度量表中建議將“一次協(xié)助單種食物"作為照護人員的言語和非言語協(xié)助程度的衡量指標。但米飯、湯和配菜一起吃是亞洲飲食文化的特點,因此,一次提供多種食物的協(xié)助是符合文化背景的。
與此同時,出現(xiàn)混合喂食現(xiàn)象的另一個原因在于,照護者認為患者進食是一種無意識的生存行為,因此為了加快用餐時間,便會提供混合餐食協(xié)助,這也就導致了由于人員和時間都缺乏的情況下,患者往往在非常短的時間內就完成了用餐。
因此,基于亞洲飲食文化背景下,當提供混合餐時,照護者應詢問患者的喜好,并避免將藥物與食物混用,以防影響藥效;并充分設計用餐時間和人員配備,以保證照護者可以在考慮患者偏好的同時為他們喂食各種食物。
(2)缺席行為
照護人員在用餐期間缺席的平均時間為 3.20-3.37 分鐘(表2),其缺席的原因是他們需要同時協(xié)助幾位患者。每名照護者在崗時都要照顧 12 名以上的患者,因此,他們難以向有需要的人提供專門的用餐協(xié)助。而當照護人員不在時,大多數(shù)患者都在等待他們,留在桌邊不吃東西。因此,為了達到最佳的用餐護理質量,應考慮照護者與患者的比例,以保證在患者用餐問題出現(xiàn)時及時解決問題,并關注其反應,以確保提供最佳的協(xié)助。
而由于照護者的人手有限,他們需要迅速完成用餐階段的活動,以便為下一位患者提供協(xié)助,這往往使他們對患者提供過度協(xié)助,從而降低了患者獨立生活的能力,并且可能無法反映患者的個人喜好。研究觀察到一些患者試圖自己吃飯,但被照護人員阻止并協(xié)助喂食的情況。這可能是一個倫理問題。有必要應針對不道德的喂食行為制定明確的政策,以確保在出現(xiàn)這些道德問題時能夠加以解決。同時應教育照護人員由過度護理可能引發(fā)的倫理問題。
(3)言語協(xié)助行為
在用餐階段,與患者自主完成用餐相比,照護人員協(xié)助的用餐時間更多,平均為13.34±4.22分鐘,最多的是用言語來協(xié)助。言語協(xié)助的平均次數(shù)為23.92 ±15.50次,平均時長為1.41±1.31分鐘(表2),這也表明雖然言語協(xié)助的次數(shù)較多,但每次的時間太短,不足以作為減少居民進食困難的言語支持。
此外,研究中觀察到,照護者提供的言語協(xié)助主要包含飯菜種類的詞語,如“米飯"、“湯"和“豆腐",或簡單的話語,如“啊"和“張開嘴",以誘導患者張嘴。先前的一項研究認為,規(guī)定性(提出意見、建議)、信息性和支持性(肯定價值或取得的成果)的語言提示是非壓迫性和積極語氣的提示(Palese et al., 2022),且言語交流的程度,如對食物偏好和個人生活經(jīng)歷的討論,都會影響居民的食物攝入量(Paquet et al., 2008)。但在本研究中,照護者主要使用的是具有信息性的言語指示,更多使用簡短的語句而不是禮貌的,如“這是你的餐點,我看到有湯……" 這都表明,當前言語協(xié)助的效果有待提高。
(4)肢體觸碰協(xié)助行為
對于照護者與患者之間的肢體接觸,研究結果發(fā)現(xiàn)照護人員在0.23 - 0.29分鐘的總時間內平均觸碰患者6.65次(表2)。觸碰一次的平均時間為0.03秒。雖然這是一種短暫的接觸形式,如擦拭患者嘴邊的食物或糾正其姿勢以促進用餐,但它是在用餐時幫助患者的必要形式。
先前的一項關于非言語用餐行為的研究結果表示,幫助改變患者的自主能力(如擦去口腔溢出物或口水)是以人為本行為的重要組成部分(Liu et al.,2022)。因此,為了增加居民的食物攝入量,照護者應與患者進行個人互動,而不僅僅是在進餐時提供食物信息或要求患者配合。護理機構應向照護人員提供以人為本的互動教育,以促進患者自主進食,包括語言和非語言協(xié)助的類型和需要,如指導、選擇和評估舒適的食物。
總結
本研究描述了韓國長期護理機構中老年失智癥患者的用餐體驗。通過視頻觀察分析的方法,研究結果表明,照護者在用餐協(xié)助過程中與患者的互動不足。有必要開展用餐過程中協(xié)助服務計劃。該計劃包括對照護人員進行以患者為中心的協(xié)助教育,并確保足夠的照護人員為長期護理機構的居民提供高質量的用餐服務。
參考文獻
Jung, D., Lee, H., Choi, E., Park, J., & Yoo, L. (2024). Description of the mealtime of older adults with dementia in a long-term care facility: A video analysis. Geriatric Nursing, 55, 176-182.
Liu W, Perkhounkova Y, Williams K, Batchelor M, Hein M.(2022). Mealtime nonverbal behaviors in nursing home staff and residents with dementia: behavioral analyses of videotaped observations. Geriatr Nurs.44:112–124.
Palese A, Achbani B, Hayter M, Watson R. (2022). Fidelity challenges while implementing an intervention aimed at increasing eating performance among nursing home residents with cognitive decline: a multicentre, qualitative descriptive study design. JClin Nurs.31(13-14):1835–1849.
Paquet C, St-Arnaud-McKenzie D, Ma Z, Kergoat MJ, Ferland G, Dube L.(2008). More than just not being alone: the number, nature, and complementarity of meal-time socialinteractions influence food intake in hospitalized elderly patients. Gerontologist.48(5):603–611.
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